분야
hwp환자는 쉽게 치료에 관한 의사의 처방에 동의한다. 비용이 명백하지 않았을 때 결정이 발생함에도 불구하고 환자의 요구는 의학팀과 별개일 때 또는 해결기준이 더 이상 적절하지 않을 때 의무는 명백하지 않다. 그런 배경에서 사람들은 마땅히 해야 되는 것을 모른다. 그리고 결정해야 하는 사람이 명백하지 않다. 우리는 얼마나 좋은 결정이 만들어질 수 있는가에 대해 생각하는 것 그리고 결과라기 보다 오히려 과정에 관해 생각하는 것이 도움이 된다는 것을 발견한다. 투쟁과 비극이 의학과 도덕적 이슈로 떠오른다. 그러나 사회적 그리고 기술적 변화가 행해진다. 이 장에서 역사적인 보고들은 의학도 도덕도 고정되어 있는 것은 아니라는 것을 보여준다. 새로운 기술같은 사회적 가치변화처럼 좋은 의학발전의 표준들이 도입되었다. 윤리학은 도덕에 관한 우리의 체계적인 사고이고 또한 좋은 시간, 문화, 환경과 함께 변화한다. 얼마나 우리의 태도가 노예의 신세이고 종족이 150년 동안 변화되어 왔는지 생각해 보라. 윤리적 논쟁은 도덕을 바꾼다. 왜냐하면 새로운 관습은 새로운 정의 또는 기준을 요구하기 때문이다. 도덕과 유사하게 또는 우리가 행하는 것은 윤리학을 바꾼다. 또는 우리가 하는 것에 관해 우리가 어떻게 생각하는 가를 바꾼다. 관습은 때때로 이론을 이끌 수 있다. 즉, 어떤 때는 이론이 관습을 이끌지도 모르는 것처럼. 그러므로 윤리학, 도덕, 그리고 의학은 역동적인 상호작용을 가진다. 이런 상호작용은 최근 몇 십년 동안 의학적 관습에서 발생되었던 변화의 약간에서 보여질 수 있다. 다음의 4가지 사건들의 각각은 의학이 어떻게 실행되었는지의 중요한 변화를 가져왔다. 그리고 우리가 그런 관습들에 관해 어떻게 생각하는 지에 있어서 이런 경계표, 획기적인 사건을 토의하는 과정에서 우리는 결정을 하는 작업에 어떻게 우리가 접근하는지를 설명하기 시작할 것이다.
-The Nuremberg Trials and Informed Consent-
2차 세계대전 끝에 Nuremberg에서 범죄전쟁의 시도는 제우스, 짚시 그리고 다른 아리아 사람이 아닌에 대항하는 Nazi 독일에 의해 감금된 포악함을 폭로하였다. 이런 포악함 중의 약간은 의학적 실험에 대한 마음내키지 않는 주제를 기안하는 것을 포함한다. 이런 범죄들을 위한 법률적 과정의 부분을 수행하는 나찌는 Nuremberg의 법정에서 본의 아닌 연구주제에 대항하여 원리를 발표했다. 인간주제에 관한 자발적인 동의는 필수적이다. 이것은 관여된 사람이 동의를 하는 것에 대한 법적인 능력을 가져야 한다는 것을 의미한다.;폭력, 사기, 기만, 구속, 도가 지나침 또는 다른 저쪽의 강제나 강압의 형태 없이 선택의 자유 의지를 행사할 수 있는 처지에 있어야 한다는 것을 의미한다.;그리고 충분한 지식을 가져야 하고 그를 이해와 통달한 결정을 할 수 있도록 하는 관여된 주제문제의 포용력을 가져야한다.
Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals, 1948
Nazi범죄의 조사는 점차적으로 우리의 의학적 실험에서 그리고 또한 나날의 치료적인 과정에서 동의에 관한 우리의 사고를 변화시켰다. 수세기 동안 의학적 실험에서 절대적인 것은 이런 역사적인 시도들에 의해 겉표면적으로 제시되었다. Nuremberg에서 폭로의 반응은 느리다. 심지어 Helsinki에서 폭로의 반응은 느리다. 심지어 Helsinki의 선언이후(a statement of the Eighteeth World Medical Assembly meeting in Helsinki, Finland, in 1964), 적절한 동의 없는 실험의 도덕적 거부 반응을 재확인했는데 많은 연구자들은 그들의 작업과 Nazi 의학적 실험사이의 관계를 알지 못했다. Tuskegee, Alabama가 그 예로 미국 Public Health Service는 1972년 뉴스 리포터들이 그 이야기를 중단할 때까지 즉, 페니실린이 효과적으로 질병을 치료한다는 것이 발견된 이후 25년 이상 치료하지 않은 매독의 관찰을 지속했다. 심지어 많은 의료사회에서 치료에 있어서 알려주고 동의를 하는 개념을 연결하는데 많은 어려움이 있다. 많은 사고는 검사를 위해 그들 자신들을 바치는 선행으로 환자들은 암시적으로 의사에게 진단에 대한 요구와 치료의 권위 모두를 준다. 의사들은 보통의 의학적인 실행의 지배너머 이상에서 충분히 지식 있는 의견을 합병증과 부작용의 모든 위험을 설명한 후에 동의에 대해 묻는 것은 과도한 시간낭비와 환자들을 분명하게 이로운 치료로부터 멀게 할 가능성이 있다. 좋은 결정을 내리는데 중요한 모든 의학적 진실을 환자나 친지에게 알리는 것이 얼마나 어려운가를 이 책에서는 여러 가지 사례로 실증한다. 예를 들어, Maggie는 꿰매는 기계에 맡겨지는 것을 원하지 않는다. 그녀는 약물로 야기된 심정지의 짧은 순간이후 소생되는 것을 원치 않는다는 것을 의미하는가? 의사들은 모든 가능한 우연성을 위해 진보된 알려진 동의를 얻어야 하는가? Christie의 경우 성향은 주어진 정보의 피할 수 없는 부작용인지 아닌지의 논쟁이 발생한다. 의사들은 치료를 거부하는 그런 경우 도덕적으로 법적으로 견딜 수 없는 것을 어떻게 통제해야 하나? 윤리적 설득력의 한계는 무엇인가? 그리고 언제 진실이 조작되었음이 판명될 것인가? 의사들은 점차적으로 인식한다. 동의는 단순한 사건이 아니다. 그러나 특히 걸려있는 질병의 수많은 치료과정과 함께 여러 가지 단계에서 알려진 동의를 이상적이고 환자, 가족, 의사, 간호사 기타 의료진의 도덕적 특성에 관여하는 긴 과정의 산물이다. 알려진 동의의 도덕적 가치는 그것을 얻는 과정에 의존한다.
1970년대 초 Johns Hopkins 병원에서 아기는 다운 신드롬과 장의 상부부분이 막힌 십이지장 폐쇄로 태어났다. 폐쇄를 뚫어주는 외과수술 없이 아기는 먹는 것이 불가능했다. 수술을 집도한 병원에서 전문의사가 긴 진찰 후에 아기의 부모는 그들의 동의를 거절하기로 결정했다. 아기는 병동의 끝 방에 있었고 다음 주에 기아와 탈수로 죽었다. 그러한 결정을 내리는 경우는 드물다. 다운 신드롬을 가진 신생아의 치료에 대해 의료사회에서 견해가 설립되어 있지 않다. 그리고 일반적으로 거의 논쟁을 해오지 않아 왔다. 반면 많은 건강하지 않은 다운 신드롬 아기들에 대한 권고 표준이 부모들이 그들에게 너무 많은 애착을 갖지 말라는 것으로 규정되었다. 정신적으로 장애를 가진 자에 대한 지역사회의 서비스와 지지는 미미하고 공공시설에서 보내는 전체적인 삶은 많은 그런 아이들에게는 숙명이다. 그러한 정신지체아에 대한 외과적인 치료는 선택적으로 고려되어 왔다. 왜냐하면 의학적, 교육적 또는 사회적 지지 없이 활발한 중재는 아이에게 도움이 되지 않고 그들의 가족이나 사회에도 별도움이 없다. 어쨌든 정신적으로 장애를 가진 아이의 치료에 관해 변화를 시작했다. 심사숙고하고 토의한 후에 의사 로버트 쿡, 즉, 존스 홉킨스 소아과의 권위자와 케네디 연방정부의 공무원들은 영화에서 선택의 드라마를 재창조하기를 결심했는데 다운 신드롬을 가진 치료중인 어린이의 윤리적인 면에서 패널 토의하는 관점에서 시작되었다. 근원적인 기초 결심의 가설에 도전하는 것으로 대다수의 패널들은 다운신드롬을 가진 부모들을 돕는 새로운 길을 제안한다. 그리고 지역사회지지서비스의 발전을 독려한다. 그들은 정신적으로 장애를 가진 아이들을 공공시설에 수용하는 것에 관해 논평했다. 그들은 또한 부모들의 결정적인 권리와 논쟁을 시도했다. 즉, 수양자식의 양육 또는 양자 결연은 부모가 장애아를 돌볼 수 없을 때 실제적인 선택이 되는 것이다. 케네디가의 정치적인 두드러짐과 정신적인 장애가 있는 사람을 돕는 위원회는 또한 사회적인 변화를 조성하였다. 장애자 법령의 교육적 권리(1974)는 마침내 각각 장애아를 공공교육기관에서 개인적으로 치료 계획에 포함시키는 권리를 주었다. 지역사회 삶과 일에 대한 시설은 여전히 부적절함에도 불구하고 점차적으로 정신적으로 장애를 가진 아이에 대해 설립을 대체했다. Hopkins Baby주위의 명성이후 수년동안 다운 신드롬을 가진 아이가 수술이 필요했을 때 아이의 권리에 관한 논의, 즉, 수술의 이익 또는 다른 치료 그리고 도덕적인 고려의 다수는 부모들, 의사들 그리고 이와 관련된 다른 사람들 사이에서 지속되었다. 동의는 점차적으로 전개되었다. 이런 일반적인 예지의 관점과 정신적으로 장애를 가진 아이의 적절한 관리는 너무 강해서 다운 신드롬 아이가 관련된 문제를 가지고 태어났을 때 부모들에 대해 해 주는 것은 주로 교정하는 아이들의 이익과 요구를 설명하는 것을 포함한다. 약을 알려주고 부모들은 동의한다. 결정을 하는 과정은 더 이상 개인적인 결정의 모든 모호성을 다루지 않는다. 활발하게 치료하는 것에 대한 실패는 지금 견딜 수 없는 것이다. Johns Hopkins에 근원적인 결정은 오늘날 도덕적으로 수용될 수 없는 것임이 명백하다. 무엇이 변화되어 왔는가? 다운신드롬의 경우 의학적 사실이 비슷하다. 우리가 신생아에 있어서 심장문제나 감염문제를 더 잘 관리할 수 있음에도 불구하고 그러나 중요한 변화는 사회적인 성향으로 전문가와 공공은 다음의 영화를 논쟁하기 시작했다. 정신적으로 장애를 가진 아이를 향한 우리의 도덕적 민감성은 더 급성이 되어 왔고 우리는 그들을 지지하고 돌려보려는 의지를 가지게 되었다.
장애아에 대한 우리의 도덕적인 관점이 변화되어 왔으므로 한계는 수용될 수 있는 것이다. 도덕적인 변화는 의학적인 실행에서 변화를 이끌어 왔다.
